서울시, 뇌병변장애인 생애주기 맞춤형 지원 강화…

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​당사자+가족 삶의 질 향상

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- ’24.~’28. 제2기 뇌병변장애인 기본계획 수립… 장애인 당사자·가족 의견 적극 반영

- 아동·청소년기부터 뇌병변장애인의 신체 변형을 최소화하는 자세유지기구센터 신설

- 최중증 뇌병변장애인 전용 24시간 돌봄시설 설치해 부모도 안심하는 돌봄서비스 제공

- 돌봄을 책임지는 비전센터, 낮활동 프로그램 지속 확대하고 신변처리용품 지원 확대

- 시, “뇌병변장애인 당사자와 부모님들 모두가 안심하고 살아가는 서울 만들어나갈 것”

□ 뇌병변장애인이 이용할 수 있는 24시간 돌봄시설 건립을 비롯해 성인 뇌병변장애인들에게 교육‧돌봄‧건강 등 종합서비스를 제공하는 비전센터 확대 조성, 최중증 뇌병변장애인의 낮 활동 지원 서비스 강화 등 뇌병변장애인 당사자는 물론 그 가족의 일상을 보호하고 삶의 질을 높여 주는 방안이 마련된다. 

□ 서울시는 앞으로 5년간 시행될 ‘제2기 뇌병변장애인 기본계획’을 20일(화) 발표했다. 이번 계획은 개인별 중증도를 고려한 서비스 제공부터 주간 활동 지원 강화 등 지난 2019년부터 시행한 1기 기본계획 추진과 관련한 가족들의 돌봄 대책 요구 상황을 최대한 반영한 것이 가장 큰 특징이다.

○ 시는 제1기 뇌병변장애인 기본계획 성과평가를 진행하면서 가족들의 의견을 꾸준히 청취 후, 당사자 및 관련 전문가 자문회의를 거쳐 제2기 기본계획을 수립했다. 특히 뇌병변장애인들의 연령이 낮을수록 높은 장애 중증도와 중복장애 비율이 높게 나타나는 것을 감안해 가족들이 절박하게 돌봄 대책을 요구하고 있는 상황을 고려했다.

□ 뇌병변장애인은 뇌성마비, 뇌졸중, 뇌손상 등 뇌의 기질적 손상으로 인해 걷고, 움직이고, 말하는 등 기본적인 일상생활에 상당한 제약을 받는다. 특히 뇌성마비 장애인은 의사소통의 어려움, 특수의료 보조기기 착용, 신체의 뒤틀림, 섭식장애 등을 보이며 생활전반과 전 생애에 걸쳐 전문적인 건강관리와 돌봄이 필요하다. 이 때문에 양육, 교육, 치료비 등에 대한 가족의 부담감이 상당하다. 서울시에 등록된 뇌병변장애인은 2024년 기준 38,822명으로 서울시 전체 등록 장애인 중 10%를 차지한다.

<아동·청소년기부터 뇌병변장애인의 신체 변형을 최소화하는 자세유지기구센터 신설>

□ 먼저, 뇌병변장애인의 신체변형을 완화하고 만성질환을 예방하기 위해서 2026년을 목표로 자세유지기구센터 설치를 추진한다. 센터에서는 개별 신체특성에 맞는 수제 자세유지기구를 연구·개발, 제작, 보급, 수리·보정하는 등 종합적인 서비스를 제공할 예정이다.

○ 자세유지기구는 뇌병변장애인이 앉거나, 눕거나, 서 있을 때 몸의 변형이 일어나지 않게 잡아주는 것으로, 관련 센터가 전국에서 1개소만 운영되고 있어 뇌병변장애인과 가족들의 설치 요구가 높았다.

○ 뇌병변장애는 그 특성상 몸의 강직이 심해지고 척추 변형이 지속되는 어려움을 겪기 때문에 개별 신체특성에 맞는 자세유기지구가 큰 도움이 될 수 있다.

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□ 중증 뇌병변장애인 전용 24시간 돌봄시설을 확충해 부모 또는 보호자가 걱정 없이 돌봄서비스를 받을 수 있도록 돕는다. 중증 뇌병변장애인은 누운 자세로 거동 자체가 어려운 와상이 대부분으로, 높은 중증도를 고려해 적절한 의료서비스가 차질 없이 제공될 수 있도록 특화할 예정이다. 내년 부지를 확보 후 신축에 들어가 2028년 운영에 들어간다는 계획이다.

<돌봄을 책임지는 시설 지속 확충하고, 경제적 부담 경감 지속 확대>

□ 전국 최초로 설치한 뇌병변장애인 비전센터는 현재 3개에서 7개로 확충한다. 현재 3개 센터에서 연간 45명이 이용 중인데, 2028년 7개 센터에서 연간 105명이 이용할 수 있도록 할 예정이다.

○ ‘비전(vision)센터’는 학령기 이후 갈 곳이 없는 성인 뇌병변장애인 특화 전용 시설이다. 교육, 돌봄, 건강 등 종합서비스를 통해 지역사회 활동을 지원한다.

□ 최중증 뇌병변장애인의 낮 활동 지원 서비스도 강화된다. 현재 장애인복지관 5개소에서 연간 24명을 대상으로 프로그램을 실시 중이며, 매년 이용자 규모를 4명씩 늘려 2028년 40명이 참여할 수 있도록 할 방침이다.

○ 본 서비스는 중증·중복 장애인을 대상으로 낮 시간대에 일상생활 기술 훈련등 맞춤형 서비스를 제공한다.

□ 뇌병변장애인이 이용하는 주간이용시설의 돌봄 인력도 확충한다. 뇌병변 장애 특성을 고려해 보다 많은 인력 투입이 가능하도록 중증 뇌병변장애인 다수이용 주간이용시설 5개소를 9개소까지 확대하여 인력을 확충하고, 운영비도 추가 지원한다.